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Darf man alles, was man kann?Gratwanderung Präimplantationsdiagnostik

Mit der Präimplantationsdiagnostik sollen Eltern in der Schweiz künftig gesunde Embryonen auswählen können. Aber sollen sie das dürfen? Warum die Debatte notwendig und mit der Volksabstimmung lange nicht beendet ist.

Präimplantationsdiagnostik (PID)

Ich verstehe, dass werdende Eltern kein behindertes Kind zur Welt bringen möchten. Ich selber hätte auch keines gewollt» sagt Beat Glogger, Vater eines behinderten Sohnes. Er liebt seinen Sohn, doch der Schmerz ist grösser. Schmerz darüber, dass sein Sohn nie wirklich dazugehören wird, dass er seine Gefühle nicht ausdrücken kann und gefangen in seiner autistischen Welt ist. Aber macht nicht die Liebe zum Kind alle Sorgen wert? Gloggers Antwort ist unbequem: «Nein, das Lächeln, das einem auch ein behindertes Kind dann und wann zu schenken vermag, wiegt nicht die Sorgen und Qualen auf, die es uns Eltern in all den Jahren bereitet hat – und bis an unser Lebensende bereiten wird.» Geht es nach Glogger sollen deshalb Eltern selbst entscheiden, ob sie sich diese Last aufladen oder nicht. Er ist für die Präimplantationsdiagnostik in der Schweiz.

Guter Embryo, schlechter Embryo

Denn diese Sorgen und Qualen kann die Präimplantationsdiagnostik (PID) verhindern helfen. Nämlich dann, wenn ein Kind durch künstliche Befruchtung mit In-Vitro-Fertilisation gezeugt wird. Bevor die im Labor entwickelten Embryonen der Frau eingesetzt werden, kann ihr Erbgut überprüft werden. Um dann nur die gesunden Embryonen in den Mutterleib zu pflanzen, und die anderen auszusortieren. Die anderen, das sind jene Embryonen, bei denen eine Erbkrankheit veranlagt ist. Embryonen, aus denen ein nicht lebensfähiges, schwer krankes oder behindertes Kind entstehen würde. So will die Fortpflanzungsmedizin vermeiden, dass eine Frau später abtreiben oder eine Fehlgeburt erleiden muss.

 «Die PID ist die schonendste Form der Pränataldiagnostik» sagt Bruno Imthurn, Direktor der Klinik für Reproduktions-Endokrinologie am Universitätsspital Zürich. Denn Embryonen auf schwere Erbkrankheiten und Chromosomenstörungen zu überprüfen, ist schon lange medizinischer Alltag. Allerdings erst, wenn sich der Embryo schon im Mutterleib befindet. Diese Pränataldiagnostik ist in der Schweiz erlaubt und seit Jahrzehnten medizinischer Alltag. Die PID dagegen ist in der Schweiz verboten. Doch warum soll im Labor verboten sein, was später erlaubt ist?

«Bei der PID machen wir genau das gleiche wie bei der Pränataldiagnostik, die man schon seit Jahrzehnten in der Schweiz kennt. Dabei macht man nicht mehr aber auch nicht weniger», sagt Imthurn.

Wird bei der Pränataldiagnostik eine schwere Erkrankung oder Behinderung des Ungeborenen festgestellt, müssen Eltern entscheiden: Soll das Kind leben dürfen?

Ist es denn ein Leben?

Ob Pränataldiagnostik oder Präimplantationsdiagnostik, die Frage ist die gleiche. Der Embryo im Reagenzglas oder im Mutterleib - dürfen Eltern und Mediziner über sein Leben entscheiden? Abtreibung ist erlaubt, wenn die Pränataldiagnostik einen schweren Gendefekt beim Ungeborenen feststellt. Aber warum muss die Schwangerschaft auf Probe sein, wenn der Gendefekt schon davor hätte festgestellt werden können?  Soll eine Mutter dann nicht auch schon den Embryo im Reagenzglas weggeben dürfen, wenn die PID einen Gendefekt erkennt?

«Nein», glauben Behindertenverbände und Kirche. Die PID sei eine Technik «bei der man sich das Recht anmasst zu entscheiden, wer es verdient zu leben und wer nicht» sagt die Schweizer Bischofskonferenz. Auch wer mit der Kirche nichts am Hut hat, kann nicht über die Frage hinweg gehen, ob nicht menschliche Allmachtsfantasien durchschlagen, wenn wir selbst unsere Embryonen auswählen. Unbestritten greifen wir in die Natur ein. Denn die Natur ist es, die unberechenbar und zufällig bei manchen Kindern eine Erbkrankheit verursacht und bei manchen nicht.

Für CVP-Politiker Christian Lohr ist die PID ein Zeichen dafür, dass wir Menschen immer weniger bereit sind, natürliche Prozesse zu akzeptieren. «Wir fürchten uns vor der Ohnmacht, etwas nicht zu bestimmen, nicht planen zu können» bloggt der Politiker, der selbst mit einer schweren körperlichen Behinderung lebt. Entgegen der Linie seiner Partei, ist er für ein «Nein» bei der Volksabstimmung.

Die Moral ist persönlich

Wie sollte man auch eine Massnahme gut heissen, die das eigene Leben verhindert hätte? Christian Lohr vermutet, dass nach dem heutigen Stand der Technik seinen Eltern ein Schwangerschaftsabbruch nahe gelegt worden wäre. Für Lohr ist die PID-Frage persönlich. Nicht nur für ihn. Die Moral oder Unmoral der PID hängt oft davon ab, wer sie betrachtet.

Lisas Blickwinkel ist ein anderer. Die 43-Jährige trägt ein defektes Gen in sich. Bei ihr selbst verursachte es keine Krankheit. Jedoch aber das Risiko, eine tödliche Erbkrankheit an ihre Kinder weiterzugeben. Lisa weiss, mit 25-prozentiger Wahrscheinlichkeit werden ihre Kinder an Muskeldystrophie Duchenne erkranken. Sie kennt die Krankheit. Ihr eigener Cousin ist daran gestorben. Gleich nach seiner Geburt bildeten sich seine Muskeln zurück, bis mit 18 Jahren die Lungenmuskulatur versagte. Lisa weiss: die Krankheit ist grausam und immer tödlich.

Doch sie schiebt die Angst beiseite, ihr Kinderwunsch ist stärker. Lisa wird schwanger, mit Zwillingen. Dann in der 13. Woche die Nachricht: beide Buben tragen das Krankheitsgen. Abzutreiben fällt ihr schwer, sie ringt mit sich, und sieht letztlich keinen anderen Ausweg. «Man fügt dem Kind nur Leid zu. Nur Leid und Schmerzen, keine Zukunft.» Als sie sich für den Abbruch entscheidet, hat sie schon ein sichtbares Bäuchlein. Die Kinder spürte sie bereits in sich, sagt sie.

Die Abtreibung zu verarbeiten, fällt ihr umso schwerer. Ein Psychologe hilft ihr aus der schweren Krise. Nach zwei Jahren fasst sie Mut und wird wieder schwanger. Ihre Tochter kommt gesund zur Welt. Dann ein gesunder Bub. Lisa hat endlich eine Familie. Aber die Schuldgefühle plagen sie bis heute. Den leeren Blister der Abtreibungspille bewahrt sie noch immer auf, 10 Jahre später. Die gesunden Kinder schon im Reagenzglas auszuwählen, hätte ihr die Last erspart, an der sie fast zerbrochen wäre. Deshalb befürwortet sie die PID: «Es ist so wichtig, dass Eltern eine Wahl haben.»

100.000 Franken für ein gesundes Kind

Im europäischen Ausland haben Eltern bereits heute die Wahl. Denn was in der Schweiz verboten ist, ist in den meisten Ländern Europas erlaubt. Und so reisen auch Schweizer Paare ins Ausland, um die PID durchzuführen. Doch das ist auch eine Frage des Geldes. 100.000 Franken mussten Doris und Severin Gallo aus Küsnacht aufbringen, um ihrem dritten Kind nicht die Erbkrankheit «zuzumuten», an der ihr Erstgeborener leidet. «Wir konnten uns nicht vorstellen, unserem dritten Kind in 20 Jahren zu begründen, warum wir uns gegen die Präimplantationsdiagnostik entschieden haben – und es mit der schweren Krankheit leben muss», sagt Severin Gallo. Die Behandlung in Spanien machte möglich, dass ihr drittes Kind Robin von der Cystische Fibrose (CF) verschont blieb. Sein grosser Bruder leidet an dieser angeborenen Stoffwechselstörung. Er kämpft mit Bauchschmerzen, Durchfall, nimmt nur schwer zu und muss täglich mit Medikamenten und Inhalation behandelt werden. «Wir akzeptieren seine Krankheit voll und ganz» sagen die Gallos. Wenn sie aber «in Zukunft Krankheiten verhindern können», möchten sie das auch tun.

Doch der Weg dahin war lang und kraftraubend. Nach mehreren Reisen und Hormonbehandlungen pflanzten spanische Ärzte Doris Gallo zwei gesunde Embryonen in die Gebärmutter. Der Rest der entwickelten Embryonen trug das defekte Gen in sich. Sie wurden von den Ärzten entsorgt. Doch damit war die Reise nicht zu Ende. Denn auch nach einem zweiten Versuch wurde Gallo nicht schwanger. Und jetzt? Das Paar ist enttäuscht und versucht es erneut, in einer anderen Klinik. Fünf weitere Embryonen entwickeln die Ärzte, vier davon trugen die Krankheit nicht in ihren Genen. Einer davon wird Gallo eingepflanzt, der Rest der gesunden Embryos eingefroren. Sie wird endlich schwanger und bringt einen gesunden Buben zur Welt. Nach 2 Jahren und rund 100.000 Franken an Ausgaben.

Doris Gallo weiss, dass der Weg, den sie gewählt hat, nicht allen Eltern möglich ist. «Auch deshalb ist es wichtig, dass in der Schweiz die PID erlaubt wird. Sie soll allen offenstehen – auch solchen, die weniger privilegiert sind als wir.»

Das alte Dilemma

Auch diese Fälle sind Lebensrealitäten. Lebensrealitäten, die mit dem Auswählen eines gesunden Embryos dramatisch verbessert werden. Wie sehr Eltern leiden ist nachvollziehbar und ein starkes Argument für die Präimplantationsdiagnostik in der Schweiz. Dass, die PID Frauen eine Abtreibung erspart, ist positiv. Aber was ist mit dem Leben des Embryos? Das wird beendet, wie bei einer Abtreibung, nur eben früher. Und im Fall der PID wird nicht nur Leben vernichtet, Es wird künstlich erzeugt, im Wissen, dass ein Teil davon nicht weiter existieren darf. Es wird als Material betrachtet, als Mittel zum Zweck. Entgegen dem natürlichen Selbstzweck eines Embryos, nämlich zu leben, zu wachsen und als Baby geboren zu werden.

Sollte jeder Kinderwunsch erfüllt werden, weil es technisch möglich ist? Können wir rechtfertigen, mehrere Embryonen zu entwickeln, von denen nur den gesunden dieser Selbstzweck gewährt und eine Chance auf Leben eingeräumt wird? Was tun mit ungewolltem Leben? Das können wir nur beantworten, wenn wir uns einem alten Dilemma stellen: Wo beginnt der Mensch?

Mensch oder Zellhaufen?

Beat Glogger hat diese Frage für sich beantwortet. «Bei der Entscheidung, welcher Embryo nach einer Befruchtung im Reagenzglas der Mutter eingesetzt wird, geht es nämlich um einen Zellhaufen, aus dem noch alles werden kann: ein glücklicher Mensch, ein depressiver Psychiatriepatient – oder ein Massenmörder» sagt er. Davon ausgehend, dass Embryonen noch kein menschliches Leben darstellen, steht er vor keinem moralischen Konflikt, nur einem Embryo eine Chance auf Leben zu geben.

Für die Kirche dagegen ist alles Leben schützenswert, auch ungeborenes im Reagenzglas. Die Bischofskonferenz fordert deshalb eine rechtliche Bestimmung, nach der nur so viele Embryonen ausserhalb des Körpers der Frau entwickelt werden dürfen, als ihr sofort eingepflanzt werden können.  Das aber macht eine zielführende PID de facto unmöglich.

Doch was wiegt schwerer, der Wunsch nach einem gesundem Kind oder das Lebensrecht des Embryos? Die Kirche entscheidet für den Embryo. Für den Schweizerischen Kirchenbund taugt Gloggers Argument schon deshalb nicht, «weil jeder Embryo, sofern er die Schwangerschaft im Leib der Mutter überlebt, immer als Mensch und niemals als Fliegenpilz oder Frosch geboren wird.»

Lieber nicht geboren als behindert

Doch möglicherweise ist das diesem Nicht-Fliegenpilz-Embryo völlig gleichgültig. Weil er noch gar nicht denkt, fühlt oder leidet. Weil es ihm ohnehin nicht bewusst ist, ob er existiert oder nicht. Und vielleicht hätte er sich als erwachsener Mensch sogar gegen sein eigenes Leben entschieden, wenn er die Wahl gehabt hätte. So wie Luc Recordon. Der grüne Politiker leidet am Holt-Kram-Syndrom, einer seltenen genetischen Anomalie. Er würde es vorziehen, nicht geboren worden zu sein.

2005 appellierte er an seine Kollegen für die PID zu stimmen, «im Namen dieser Kinder, die wie ich vorgezogen hätten, nicht geboren statt schwer behindert geboren worden zu sein». Dass sein Leben schön ist, obwohl er behindert ist, ändert nichts an seiner Einstellung: «Ja, ich habe heute ein schönes Leben. Aber das konnte im Voraus niemand wissen. Ich hatte grosses Glück – insbesondere mit meinen Eltern, die stark genug waren, um ihr eigenes Leiden zu überwinden und meines mitzutragen, und dank der Unterstützung meiner Grossmutter auch genug Geld dafür hatten.» Doch nur weil sein eigenes Leben für ihn lebenswert ist, muss es das nicht für alle Behinderten sein. Als Kind fragte er sich oft, was es nützt zu leben. Und im Sanatorium sah er auch andere leiden. «Ich erinnere mich insbesondere an einen Jungen. Er hatte keine Arme und keine Beine. Er sass im Rollstuhl und konnte nichts anderes, als mit seinem Oberkörper zu wippen. In seinen Augen lag die ganze Verzweiflung der Welt.»

Geht es also tatsächlich darum, Leben zu schützen und das Recht eines Embryos auf Selbstbestimmung zu wahren? Denn selbst bestimmen kann ein Embryo ja doch nicht. Schützt man ein Lebewesen tatsächlich, indem man es zwingt seine leidvolle Existenz zu leben? Oder soll damit vielmehr das eigene Weltbild beschützt werden, in dem Gott allein Schöpfungshoheit besitzt?

Die Büchse der Pandora

Aber auch nicht gläubige Menschen fröstelt es beim Gedanken daran, dass der Mensch selbst an die Stelle des Schöpfers tritt. Leben zu schaffen, zu vernichten und es zu formen, das ist Macht, die dem Menschen in die Hand gegeben wird. Und Macht missbraucht der Mensch fast immer.

Der Behindertenverband Agile warnt davor, mit einer liberalen Fortpflanzungsmedizin die berühmte «Büchse der Pandora» zu öffnen. Die Behindertenvertreter befürchten, dass es nicht bei einer PID bleiben wird, die bei Erbkrankheiten angewandt wird. Sondern, dass die Medizin damit den Spalt einer Tür öffnet, die irgendwann gänzlich eingetreten werden wird. Und dann den Weg zum Designerbaby frei macht. Ein Baby, dessen Geschlecht und Augenfarbe so angepasst wird, wie die Eltern es sich wünschen.

Dieses Designerbaby ist eine Übertreibung. Dieser Missbrauch kann gesetzlich verboten werden. Einen schleichenden gesellschaftlichen Wandel aber, kann das Gesetz nicht verbieten. Und diesen fürchten Theologen und Ethiker wie Ruth Baumann-Hölzle, Leiterin des Instituts Dialog Ethik. «Wie wird sich das gesellschaftliche Klima gegenüber Kranken und Menschen mit einer Behinderung verändern?» fragt sie und zeichnet eine düstere Zukunftsprognose: mit der PID werden Behinderte immer weniger akzeptiert werden, während der gesellschaftlich Druck auf Eltern steigt. Der Druck, nur ein «normales», gesundes Kind zur Welt zur bringen.

Sollen Behinderte durch den Fortschritt der Fortpflanzungsmedizin tatsächlich abgeschafft werden? Luc Recordon glaubt nicht daran. «Die Erfahrungen aus jenen Ländern, in denen die PID zugelassen ist, bestätigen diese Befürchtung nicht. Vielmehr schockiert mich das Argument, dass es in einer Gesellschaft «genug» behinderte Menschen brauche, damit sich die existierenden Behinderten nicht noch isolierter fühlten.» Und er hält eine Gesellschaft mit weniger behinderten Menschen für erstrebenswert. «Es ist kein Vergnügen, behindert zu sein. Auch wenn ich heute grundsätzlich glücklich bin, bleibt meine Behinderung etwas sehr Lästiges.» Entscheidend ist für Recordon dagegen die Frage: Wie viel Leiden wollen wir zulassen?

Diese Frage werden wir nicht von heute auf morgen beantworten. Auch nicht bis zum 14. Juni. Die PID-Misere zeigt, dass wir immer wieder neu Grenzen definieren müssen – bevor wir moralische Fragen restlos klären können. Das haben wir auch bisher getan. Abtreibungen sind in der Schweiz heute weitgehend akzeptiert. Das Recht der Mutter, über ihren Körper selbst zu bestimmen, wird 12 Wochen lang höher gewertet als das Leben des Embryos. Verstreicht die Frist, wendet sich das Gesetz zu Gunsten des Ungeborenen. Mit der Fristenlösung behelfen wir uns auf mangelhafte Weise, und doch müssen wir einen Schnitt setzen, um einen Ausweg zu finden.

Darf man alles, was man kann? Nein, haben wir immer wieder entschieden und um Lösungen gerungen. Wir haben Ausnahmen geregelt, Einschränkungen formuliert und Verbote ausgesprochen. Und nach Wegen gesucht, uns ein Stück vom machbaren Kuchen abzuschneiden, ohne uns zu sehr die Finger an Pandoras Büchse zu verbrennen. Designerbabys wollen wir keine, und doch ist es viel schwieriger als das. Mit neuen Möglichkeiten kommt immer neue Verantwortung. Wenn ein einzelner Tag über schützenswertes und nicht schützenswertes Leben entscheidet, zeigt uns das: der Grat, auf dem wir wandern, ist schmal. Und genau deshalb müssen wir die Frage immer wieder stellen.

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